Aparell digestiu
MALALTIA MINORITARIA
Fibrosi Quística
CAROLINA
Avui ha vingut la Carolina, segona de quatre germans i l'única que va agafar els dos gens portadors de la malaltia a classe a donar-nos l'explicació del que és la malaltia i del que implica viure amb ella. Ens ha semblat molt interessant.
Ens ha explicat que és una malaltia genètica recessiva, és a dir que ambdós pares han de ser portadors, que només una cromàtide del cromosoma de cada un tingui la malaltia. Els fills poden sortir: portadors, amb fibrosi quística o sense.
Les seves nits són dures i es pot passar vuit hores tossint, ja que hi ha molta mucositat al pulmó que és molt espessa que tapen els bronquis.
Tots els òrgans que tenen mucosa estaran afectats, tot i que uns més que altres. Per aquesta raó, poden perdre sal i clor per la suor, els bronquíols s'inflamen i el pas de l'aire es fa més estret, per la qual cosa fa que els virus i altres molècules provinents de l'exterior entrin i no surtin, augmentant la febre. També afecta el pàncrees, ja que en generar una mucosa densa i molt espessa recobrint-lo, no permet el pas total dels nutrients que pot portar a la poca retenció de greixos i per aquest motiu solen tenir un dèficit en greix i massa corporal, provocant una aparença física més prima. Ella ens va explicar que durant una època de la seva vida va perdre pes d'una manera molt dràstica i va haver d'alimentar-se de dònuts per tal d'adquirir els greixos necessaris. El sistema reproductor també es veu afectat, ja que implica que l'home sigui estèril i la dona majoritàriament. Per tal de tenir fills, tot el procés ha de ser in vitro.
El tema de fumar no cal que es mencioni, però deteriora moltíssim els òrgans.
Alguns símptomes que mostra la gent que té la malaltia de fibrosi quística són: l'oxidació de l'or i la plata, la saliva i la suor més salada i descoloriment de la roba.
També vam aprendre que es poden dur a terme diversos tractaments i que gràcies a aquests ha fet que l'esperança de vida creix fins als quaranta anys. Alguns dels tractaments són els antibiòtics nebulitzats, ús del ventolí o fuster, fisioteràpia respiratòria... i també inclouen a la seva rutina diària el consum de cafè, ja que actua com a broncodilatador i fer molt esport.
En el cas de la Carolina, algunes coses que en el seu dia a dia fa són: fer peses a casa, treballar, menjar molta proteïna, postures recomanades pel fisioterapeuta, dormir.... i provocar-se la tos durant uns 10 minuts per tal d'ajudar a netejar els bronquis.
També ens va anunciar l'aprovació de dos medicaments que ajudarien a molta gent amb fibrosi quística que són el SINKEVI i l'ORCAMBI, la qual cosa ha aportat molta esperança no només als pacients sinó també a la família d'aquests.
Enllaç a la notícia:
Les pitjors èpoques per ella són la menstruació, ja que està més seca perquè els òrgans agafen l'aigua necessària, i aquest procés ve des de l'ovulació i ha de prendre més medicació. Una altra època en la qual ella ho va passar força malament, va ser el post embaràs. Una part que també resulta molt dura són l'anàlisi cada dos mesos, ja que han d'anar revisant que tot estigui en ordre.
Dra VICTORIA ALCARAZ, fisioterapeuta i docent a Blanquerna-URL
Avui, escapada a l'URL Blanquerna a un taller sobre la fisioteràpia respiratòria a la fibrosi quística. Tot corrent hem agafat el metro i ens hem dirigit cap a la universitat. En arribar, Doctora Victoria Alcaraz, fisioterapeuta i docent a Blanquerna-URL-, ens han fet una petita introducció sobre la malaltia de la fibrosi quística com a tal i també hem parlat sobre la fisioteràpia respiratòria. Aquest tipus de fisioteràpia l'han de dur a terme tots els pacients que pateixen d'aquesta malaltia, ja que els ajuda des de l'hora de llevar-se fins si en un moment determinat del dia pateixen d'un atac de tos.
Seguidament, ens han portat a una sala que representava un hospital on ens han ensenyat els aparells que s’utilitzaven per treballar la fisioteràpia respiratòria i com es feien servir. Ens hem pogut posar-nos en situació sobre la vida d'un malalt de fibrosi quística i ha sigut molt emocionant. Tots hem quedat molt satisfets amb aquesta sortida.
No ens han explicat gaire contingut sobre la malaltia, però ho hem entès tot, ja que fa força temps que aprenem sobre ella. Hem fet algunes preguntes sobre la vida dels malalts, però tampoc moltes, ja que el dia 22 d'octubre del 2019 va venir una senyora afectada per la malaltia que es deia Carolina i ens va parlar sobre la seva vida abans i després que la seva malaltia fos diagnosticada. Per a nosaltres, la part més interessant i imprescindible per entendre la vida dels malalts de fibrosi quística ha sigut l'ús de les eines de fisioteràpia respiratòria. Esperem fer molts tallers més i que tots siguin tan útils.
Enllaç a la fotografia: https://media.licdn.com/dms/image/C5603AQGPTcPyDt-1iw/profile-displayphoto-shrink_200_200/0?e=1583971200&v=beta&t=Avh80tV26wAYfo8tKfbXYzYwNu1cqjV0h8mM_sHquPs
DOLORES ZOMEÑO, experta en nutrició avançada amb grau de nutrició humana i dietètica
Avui el nostre grup de Biologia i salut torna a URL Blanquerna Ciències de la Salut a Barcelona, amb un taller de nutrició especialitzat en persones que pateixen de fibrosi quística.
A les 14 h hem sortit de l'escola i hem parat a una plaça a dinar. A les 15:30 va començar el taller i ens ha rebut la Dolors Zomeño, experta universitària en nutrició clínica avançada amb grau de NHiD, nutrició humana i dietètica. Hem cuinat tots els plats del que vindria a ser un dia d'una persona amb fibrosi quística i tots ens hem donat compte de què la quantitat de calories que han d'ingerir és molt superior a la nostra, però pel fet que el pàncrees, òrgan encarregat d'absorbir els nutrients, està cobert per una capa de mucositat molt espessa i densa dificulta el pas de nutrients. Per aquest motiu, han de ser molt estrictes amb la dieta hipercalòrica que porten i respectar els hàbits saludables en quan a menjar.
Només arribar a l'aula, ens han repartit unes fotocòpies en les quals podem veure més o menys el percentatge de proteïna, hidrats de carboni, greixos i fruita i verdura que necessita una persona amb fibrosi quística segons l'edat.
A classe, la Marta, ha dit que treballarem amb aquestes fitxes i tenim moltes ganes, ja que el taller va tenir molt bon resultat i ens ho vam passar molt bé.
MÒNICA RECIO, mare de l'Andrea, 8 anys i amb fibrosi quística.
Avui a classe hem rebut a la Mònica Recio, mare de l'Andrea; una nena de vuit anys amb fibrosi quística. Tots ens hem quedat bocabadats amb la seva història. Ens ha ajudat moltíssim a veure un altre punt de vista amb el qual enfocarem la fibrosi quística.
Ella va estar molt de temps intentant tenir fills, ja que ella, juntament amb el seu marit, volien tenir 3 o 4 fills. Van tenir a l'Álvaro i com volien tenir més fills van anar a buscar un altre. Després de vuit anys de processos d'invitro, d'adopcions i alguna situació d'avortament van tenir a l'Andrea tot i que amb un mes i mig li van diagnosticar fibrosi quística i tres mesos després es va quedar embarassada d'una altra nena.
La Mònica (i el seu marit) van haver de cuidar a un nounat i una nena tres mesos amb fibrosi. Ella descrivia la seva vida des d'aleshores com una serralada... plena de pujades i baixades emocionals. Èpoques més esperançadores i altres que no ho eren tant.
Ara l'Andrea ja té vuit anys i cada dia aprèn més sobre la seva malaltia juntament amb els seus germans. Expressava que la unió i col·laboració familiar era vital per trobar l'estabilitat buscada.
L'Andrea és una nena que ha de ser molt forta en el seu dia a dia però està clar que la Mònica i el seu marit han jugat el paper de pilars a la seva vida.
Ens ho va explicar amb molta naturalitat i tots vam estar d'acord amb què mostrava una felicitat i positivisme que semblaven inhumans. Un optimisme i actitud de la qual tots hauríem d'aprendre. Sens dubte un model a seguir.
Enllaç a la fotografia: https://pbs.twimg.com/profile_images/3298345381/8a02bc6f443cffa107f5fca818107324_400x400.jpeg
GLORIA CALDERÓN, doctora en biologia
Xerrada de la Gloria Calderón, doctora en biologia, sobre les tècniques de reproducció assistida relacionat amb la fibrosi quística. Tot i que hem començat amb alguns problemes tècnics, al final la Glòria ha arrencat fent una introducció sobre com va acabar ella treballant en l'estudi i l'assistència de tècniques de reproducció assistida. Va estudiar-ho durant molts anys i va passar una època a EEUU. Després va passar a treballar a la IVI, les Clíniques de Fertilitat a Barcelona especificades en tractaments de repr. assistida. Més tard, va formar part de la creació del projecte d’EMBRYTOOLS, que va ser fundada per científics reconeguts internacionalment i motivats per la innovació i l'excel·lència, i apassionats per la millora de les tècniques de reproducció assistida. Amb més de trenta anys d'experiència en embriologia i reproducció animal, ofereixen un ampli camp de coneixements per especialistes del sector (des de professionals de laboratoris de FIV fins a fabricants).
Mantenen uns alts estàndards buscant l'excel·lència. Tots els seus serveis es duen a terme a les seves pròpies instal·lacions d'última generació, les quals estan equipades amb la tecnologia més avançada i innovadora.
Després d'introduir-se ella i la seva història de com va acabar on està ara, ens ha fet cinc cèntims de la història de la fecundació in vitro. Ens ha parlat sobre el 1r bebè proveta a Anglaterra el 1978 assistit per un ginecòleg i un embriòleg, també de les diferències de la inseminació artificial i les tècniques assistides. Ens ha anomenat algunes xifres importants respecte a casos de cicles:
-
A Espanya es realitzen més de 100.000 cicles a l’any.
-
A Catalunya més de 20.000 cicles a l’any.
Ella també ens ha comentat que Espanya es troba al tercer lloc, després d’EEUU i el Japó, com a potència mundial en tècniques de reproducció in vitro.
També ha comentat alguna cosa sobre les lleis i el seu nivell de restricció de temes com els ventres de lloguer, l'avortament, la donació d'òvuls i espermatozous, les tècniques de reproducció assistida... i tot això relacionant-ho amb la seva opinió i intercalat amb preguntes nostres.
Ha parlat també sobre l’esterilitat com a factor hereditari i ens ha posat l’exemple que 1 de cada 6 parelles experimenten problemes d’infertilitat. També ha especificat quines eren les causes principals sobre l'esterilitat en una persona tot i que encara no estan del tot definides en alguns casos.
Finalment ens ha ensenyat uns vídeos i ha parlat sobre els mètodes d’inseminació artificial i de la fecundació in vitro especialment.
Ens ha agradat molt aquesta visita i com sempre, ens ha servit molt per augmentar el nostre coneixement i saber sobre la fq i tots els camps que toca aquesta malaltia.
Enllaç a la fotografia principal: https://www.google.com/url?sa=i&url=https%3A%2F%2Fwww.biocat.cat%2Fes%2Fstart-up-generation%2Fgloria-calderon-tengo-dos-buenos-consejeros-la-experiencia-y-la-prudencia&psig=AOvVaw1MhqcpNHFi3GzR8uSIQR-1&ust=1581693947891000&source=images&cd=vfe&ved=0CAIQjRxqFwoTCIDu_6PrzucCFQAAAAAdAAAAABAZ
Enllaç fotografia Embryotools: https://biotech-spain.com/files/media/image/articles/2017/10/original/8353embryotools.jpeg
ELISA GONZÁLEZ, autora de CREPITANTES - te fibrosi quística
(Entrevista a la Elisa per Instagram)
¿Como es que empezaste a ilustrar sobre la fibrosi quística y por qué específicamente sobre ella y no otra enfermedad?
Empecé a ilustrar la fq porque yo misma padezco la enfermedad. Tenía muy mala adherencia al tratamiento y me di cuenta de que tenía que no podía trabajar si no me tomaba en serio la enfermedad, ya que cada vez que me metía a trabajar en un proyecto (en mi caso eran trabajos creativos para marcas, instituciones o empresas) acababa sobrepasada y terminaba con ingresos en el hospital. En uno de esos ingresos me di cuenta de que tenía que cambiar la relación con la enfermedad para poder trabajar y llevar una vida normal. Pero para mejorar la relación con la enfermedad tenía que convertirlo en algo que me encantara y que me divirtiese, así que como yo me dedico al arte y a la creatividad, convertí la enfermedad en un proyecto artístico en el que el moco es el personaje principal y nos acompaña siempre a los pacientes de fq. Y aunque es un poco pesado, hay que aceptarlo y quererlo. Así que empecé crepitantes sobre la fq xq la padezco y para mejorar mi relación y adherencia al tratamiento.
Tus dibujos realmente llaman la atención e inspiran a uno a informarse sobre la fq. ¿Que es lo que más te inspira a ti a la hora de dibujar sobre ello?
Lo que me inspira para dibujar sobre fq es mi propia experiencia como paciente. Cuando empecé el proyecto me di cuenta de que todo lo relacionado con la enfermedad es susceptible de ser representado. Así que cada cosa que hacía, tuviese o no que ver con la enfermedad, me lo imaginaba haciendo con mi moco al lado o encima de mi, algo que acompaña siempre. Por eso puedo dibujar escenas tanto en las q estoy haciendo la fisio o tomando tratamientos como escenas cotidianas que hace todo el mundo como hacer deporte, ir al cine o hacer la compra.
Te ha resultado difícil hacer de una cosa tan “desagradable” como es el moco un dibujo atractivo, divertido y hasta mona?
No me ha resultado difícil convertir el moco en algo agradable o amigable. En realidad es algo con lo que los pacientes de fq estamos muy familiarizados y lo normalizamos, así que en mi imaginario el moco monera algo estigmatizado, sino algo común. Al darle forma animada y ponerle cara, probablemente a la gente que no conoce la fq se le haga raro ver un moco con esta representación. Pero también el gancho del proyecto es poder presentar un elemento común y universal como el moco, que todos conocemos, como el representante de una enfermedad rara que apenas se conoce. La familiaridad del moco da pie a que la gente se interese por el proyecto y conozca la fibrosis quística, es una buena forma de visibilizar la enfermedad.
Y por supuesto este personaje tenía que ser amigable y entrañable, para que los pacientes con fq reimaginen la enfermedad desde nuevas perspectivas y vinculen la enfermedad con pensamientos positivos y optimistas.
A quien va dirigido y cual es su finalidad?
Este proyecto va dirigido, inicialmente, a los pacientes con fq que tienen problemas de adherencia tratamiento o problemas de aceptación con la enfermedad y necesitan re imaginar y reinventar su relación con la enfermedad para mejorar su calidad de vida. Por otro lado también va dirigido a personal sanitario a los que les puede ayudar un planteamiento nuevo de la enfermedad a la hora de tratar con pacientes, sobre todo niños: es material didáctico que pueden utilizar para explicar la enfermedad o para que la primera vinculación que tengan con la enfermedad sea más colorida y alegre que la que normalmente se ofrece. Por último va dirigido a personas sanas que desconocen la enfermedad pero que, gracias a que se plantea como un proyecto artístico, acceden y se interesan por la fibrosis quística y por lo tanto se visibiliza y se da a conocer en la sociedad.
Creo que esto es todo, si tienes más preguntas, dime!
Ostras Elisa que grandes palabras y que ilusión tu respuesta!! 😘 De verdad que desde el bachillerato Granés te enviamos un abrazo enorme y mil gracias!!
Qué ilusión! Pues mi chico es de Barcelona y voy de vez en cuando, si queréis que me pase algún día para hablaros de fq o de crepitantes me decís y me organizo 😊 gracias a vosotros!
Enllaç al instagram; https://instagram.com/crepitantes?igshid=be9amzpgevcq
Entrevista a PAZ BONONATO, o més coneguda com @bonolala (pel seu instagram)
¿Qué feedback recibes por parte de las redes sociales en tu día a día?
El feedback siempre ha sido muy positivo. Tanto pacientes como familiares son muy agradecidos a la hora de verte en tu día a día. Para muchos es un alivio ver que alguien puede hacer deporte, salir con sus amigos, estudiar etc. pero también está bien que vean que para estar bien hay mucho esfuerzo y hay momentos no tan buenos. Pero que hay que cuidarse siempre porque están saliendo muchos medicamentos muy buenos con resultados magníficos para los pacientes, y cuanto mejor estén los pacientes mejor a la hora de tomarlos. Pero ellos y ellas siempre han sido cariñosos conmigo, y para mi es un placer poder compartir mis vivencias y las de ellos. Nuestras experiencias son ejemplos para todos.
¿Siempre fuiste tan aficionada al deporte o has entrado en el mundo del deporte y de la alimentación saludable por la fq?
No. Vamos, de esto he sido consciente con la edad. Yo hacia mucho deporte porque mis padres me metían en clases y tal. Pero nunca lo hice por la enfermedad en sí . Al menos no conscientemente. Aunque ese era uno de los fines. Ahora me he informado mucho y me doy cuenta de que mi cuerpo agradece muchísimo tanto el deporte como la alimentación saludable. Pero creo que es algo que todos, sin excepción deben hacer. Aunque su salud sea buena.
¿Qué fue lo que te motivó para estar tan activa y ser tan transparente en las redes sociales?
Porque yo no encontré ningún ejemplo para mi. No podía estar en contacto físico con otros pacientes, así que decidí ayudar a otros y que otros me ayudaran a mi. Al final era compartir experiencias.
¿Que te ayuda más cuando estás en un “bajón” animicamente?
Permitirme el bajón unos días.
Los bajones son geniales para llorar y reflexionar. No es malo estar mal. Yo lo veo como una oportunidad para coger más fuerza y seguir! Hace poco tuve uno y dije. Me doy un dia mas de llorera. Y ya me pongo las pilas otra vez! Hay que permitirse estar mal. Es muy sano también 😊 ah y algo que me sirve es salir a pasear. El aire fresco, aunque estes mal o triste ayuda más que cualquier cosa. Es genial para la mente.
Enllaç al instagram: https://instagram.com/bonolalafq?igshid=1n4d6mbfvh54h
Entrevista a IRISBETH, @fqmivida vía Instagram
¿Qué feedback recibes por parte de las redes sociales en tu día a día?
Recibo mucha receptividad positiva, interacción entre padres que tienen hijos con fq o entre los pacientes ya que compartimos vivencias similares.
¿Siempre fuiste tan aficionada a asistir a manifestaciones o te ha motivado más ir por el hecho de tener fq?
Siempre he asistido he incluso he organizado actividades en pro del bienestar social, ya que tengo una fundación cultural donde llevamos esperanza a los pacientes hospitalizados y el tener fq me hace sentir más empatía.
¿Qué fue lo que te motivó para estar tan activa y ser tan transparente en las redes sociales?
Me motiva las ganas de querer dar a conocer la patología, ya que la fq es invisible y es considerada una enfermedad rara, hay muy poca información de cuyo diagnóstico. A través de mis redes sociales intento mostrar el otro lado de la mariposa... lo brillante y soñadora que somos aun teniendo la patología... pero también el proceso que debemos hacer para poder estar en pie, es un estilo de vida diferente que debemos mantener para poder llevar una vida normal. Muestro la montaña rusa que suele ser la fibrosis quística.
¿Que te ayuda más cuando estás en un “bajón” anímicamente?
Mi familia y Esposo, estar a su lado, saber que están bien, sentir su apoyo siempre.
Enllaç al instagram: https://instagram.com/fq_mivida?igshid=tq03mme425gg
