Aparell digestiu
MALALTIA MINORITARIA
Fibrosi Quística
17/10/19
Inici del projecte amb nervis però il·lusió
Iniciem el nostre projecte sobre la fibrosi quística. La Marta, la nostra professora de Biologia i Salut I, ens ha posat a classe un vídeo de TV3 (https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/marato/video-divulgatiu-de-la-marato-2019-malalties-minoritaries/video/5888815/) que parlava de les malalties minoritàries, una de les quals és la fibrosi quística.
De primeres, no sabem res sobre aquesta malaltia però després de comentar-ho a classe hem vist que afecta els pulmons i que era una malaltia hereditària, però de moment no sabem gaire cosa més.
També hem compartit en grup quina era la principal diferència entre treball i projecte. Al principi, semblava que no anàvem enlloc, ja que ens semblaven el mateix. Però hem après que un projecte es diferencia d'un treball respecte a la finalitat. La finalitat ha de ser social i ha de respondre a una necessitat d'un col·lectiu. El que sabíem era que s'havia de plantejar un repte inicial que ens motivés a nosaltres com a participants del grup.
Un projecte, que és el que farem a les classes de CMC (Ciències per al Món Contemporani) i Biologia i Salut I, ha de tenir un propòsit final i social. En el nostre cas, és donar a conèixer aquesta malaltia i fer-la visible, segons van consensuar després de la sessió amb la Carolina Ortiz.
17/10/19
Formem el grup i ens distribuïm la feina
Finalment ja tenim els grups fets! El nostre està format per: David, Guillem, Adriana i Inés.
La Marta ens ha repartit unes fitxes per ajudar-nos amb l’organització del projecte. Gràcies a això, ens hem distribuit les tasques i assignat un roll a cada membre del nostre grup:
-
L’Adriana és una màquina en trobar tota la informació i de diverses fonts per internet, per això ella s’encarregarà de trobar tota la informació.
-
En David és el nostre calendari. Haurà de portar tota l’organització del que fem a cada sessió de classe.
-
En Guillem és l’informàtic. S’entén molt bé amb tot el tema d’ordinadors i tecnologia per tant, ell farà tot el que sigui webs, power points, presentacions, problemes tècnics…
-
La Inés serà l’encarregada de contactar amb l’exterior per si necessitem alguna entrevista o contribuir amb alguna entitat i també s’encarregarà de portar al dia el nostre diari de grup per deixar constància de tot el que fem a cada classe.
Tenim tots moltes ganes de començar amb aquest projecte.
22/10/2019
Carolina, una dona forta i amb grans vivències que explicar-nos.
Avui ha vingut la Carolina a classe a fer-nos cinc cèntims del que és la malaltia i del què implica viure amb ella. Ens ha semblat molt interessant.
Ens ha explicat que és una malaltia genètica recessiva, és a dir que ambdós pares han de ser portadors, que només una cromàtida del cromosoma de cada un tingui la malaltia. Els fills poden ser: portadors, amb fibrosi quística o sense.
Les seves nits són dures i es pot passar vuit hores tossint, ja que hi ha molta mucositat al pulmó i és molt espessa tapant els bronquis.
Tots els òrgans que tenen mucosa estaran afectats, tot i que uns més que d’altres. Per aquesta raó, poden perdre sal i clor per la suor, els bronquíols s'inflamen i el pas de l'aire es fa més estret, per la qual cosa fa que els virus i altres elements provinents de l'exterior entrin i no surtin, augmentant la febre. També afecta el pàncrees, ja que en generar una mucosa densa i molt espessa recobrint-lo, no permet el pas total dels nutrients que pot portar a la poca retenció de greixos i per aquest motiu solen tenir un dèficit en greix i massa corporal, provocant una aparença física més prima. Ella ens va explicar que durant una època de la seva vida va perdre pes d'una manera molt dràstica i va haver d'alimentar-se de dònuts per tal d'adquirir els greixos necessaris.
El sistema reproductor també es veu afectat, ja que implica que l'home sigui estèril i la dona majoritàriament. Per tal de tenir fills, tot el procés ha de ser in vitro.
El tema de fumar no cal que es mencioni, però deteriora moltíssim els òrgans.
Alguns símptomes que mostra la gent que té la malaltia de fibrosi quística són: l'oxidació de l'or i la plata, la saliva i la suor més salada i descoloriment de la roba.
També vam aprendre que es poden dur a terme diversos tractaments i que gràcies a aquests ha fet que l'esperança de vida creix fins als quaranta anys. Alguns dels tractaments són els antibiòtics nebulitzats, ús del ventolin o fuster, fisioteràpia respiratòria... i també inclouen a la seva rutina diària el consum de cafè, ja que actua com a broncodilatador i fer molt esport.
En el cas de la Carolina, algunes coses que en el seu dia a dia fa són: fer peses a casa, treballar, menjar molta proteïna, postures recomanades pel fisioterapeuta, dormir.... i provocar-se la tos durant uns 10 minuts per tal d'ajudar a netejar els bronquis.
També ens va anunciar l'aprovació de dos medicaments que ajudarien a molta gent amb fibrosi quística que són el SINKEVI i l'ORCAMBI, la qual cosa ha aportat molta esperança no només als pacients sinó també a la família d'aquests.
Enllaç a la notícia:
Una de les pitjors èpoques és la menstruació, ja que està “més seca” perquè els òrgans agafen l'aigua necessària, i aquest procés ve des de l'ovulació i ha de prendre més medicació. Una altra època en la qual ella ho va passar força malament, va ser el post embaràs. Una part que també resulta molt dura són les anàlisis cada dos mesos, doncs han d'anar revisant que tot estigui en ordre.
31/10/19
Amb aquests treballs no només aprenem sobre la malaltia, també a treballar en grup.
Ens hem sentit molt a gust treballant entre nosaltres. Per distribuir el treball i fer-ho de manera més ràpida ens hem assignat un full per persona i si teníem algun dubte de la nostra part, ho comentàvem de manera grupal de tal manera que així ens sonava de que anaven les altres parts. Tot i això, opinem que ens ha faltat temps per acabar la segona activitat proposada, però creiem que també hagués sigut útil reservar els últims 10 minuts per posar en comú el treball fet a classe.
Hem decidit fer un canvi de roll i a partir d’avui, l’Adriana serà l’encarregada de l’ordinador i en Guillem buscarà l’informació.
Treball a millorar: Potser fer-ho més ràpid i també treballar més individualment.
Ha funcionat: Sí, fins al moment que ha augmentat la feina i no era proporcional al temps que teníem.
Idea del nostre projecte…
A la classe d'avui hem hagut de començar a pensar sobre la nostra idea del projecte i farem un BLOG.
Creiem que podria ser beneficiós per tots, ja que no només podem incloure molta informació sinó que també podem vincular tots els enllaços dels treballs dels nostres companys per tal d'ajudar-los a difondre més el missatge que tenim tots en comú, que és: FER VISIBLE LA MALALTIA.
En David i la Inés van anar a parlar amb la Mireia Martínez, responsable de màrqueting i atenció a l'alumne de Granés Batxillerat, per poder consultar com podríem fer el bloc. Els va recomanar una web que podem fer servir per crear el nostre blog, que es diu WIX. Tot i que, encara no sabem ben bé com funciona, en Guillem ja s'ha posat a investigar com funciona per poder ensenyar-nos a la pròxima sessió com funciona.
També si no ens en sortim, els del batxillerat artístic van fer servir aquesta web per fer projectes l’any passat i si tinguéssim algun problema, no dubtaríem en demanar consell a algú.
14/11/19
Aparell digestiu, organització i familiaritzar-se amb la fibrosi quística
Avui hem treballat la fitxa “Estructura i funció de l’aparell digestiu” i hem aconseguit acabar-la a temps emprant la primera hora. En acabar-la, hem completat la fotocòpia
de l'Aparell respiratori i hem detallat alguna resposta més. Hem creat la carpeta del drive grupal que hem compartit amb la Marta per tal de mantenir organitzat el seguiment i el diari del nostre grup. Ara, en aquests últims minuts hem buscat informació sobre la fibrosi quística i hem adjuntat un enllaç amb informació per tal de buscar-la a casa i començar a aprendre més sobre aquesta malaltia i poder organitzar-nos més acuradament i deixar constància del que hem fet i buscat.
22/11/19
Hem descobert que la fisioteràpia respiratòria juga un paper molt important en la vida dels pacients amb fibrosi quística i que la Marta és una caixa de sorpreses.
No teníem previst fer una activitat com la que hem fet avui.
En tornar del pati, ens hem dirigit cap a l'aula a la qual anàvem a cursar la classe de química. Al cap de cinc minuts de començar la classe, la professora de biologia ha entrat i ens ha dit que espaviléssim perquè havíem d'anar a l'URL Blanquerna un taller sobre la fibrosi quística. Tot corrent hem agafat el metro i ens hem dirigit cap a la universitat. En arribar, Doctora Victoria Alcaraz, fisioterapeuta i docent a Blanquerna- URL-, ens han fet una petita introducció sobre la malaltia de la fibrosi quística com a tal i també hem parlat sobre la fisioteràpia respiratòria.
Aquest tipus de fisioteràpia l'han de dur a terme tots els pacients que pateixen d'aquesta malaltia, ja que els ajuda des de l'hora de llevar-se fins si en un moment determinat del dia pateixen d'un atac de tos.
Seguidament, ens han portat a una sala que representava un hospital on ens han ensenyat els aparells que s’utilitzaven per treballar la fisioteràpia respiratòria i com es feien servir. Ens hem pogut posar-nos en situació sobre la vida d'un malalt de fibrosi quística i ha sigut molt emocionant. Tots hem quedat molt satisfets amb aquesta sortida.
No ens han explicat gaire contingut sobre la malaltia, però ho hem entès tot, ja que fa força temps que aprenem sobre ella. Hem fet algunes preguntes sobre la vida dels malalts, però tampoc moltes, ja que el dia 22 d'octubre del 2019 va venir una senyora afectada per la malaltia que es deia Carolina i ens va parlar sobre la seva vida abans i després que la seva malaltia fos diagnosticada. Per a nosaltres, la part més interessant i imprescindible per entendre la vida dels malalts de fq ha sigut l'ús de les eines de fisioteràpia respiratòria.Esperem fer molts tallers més i que tots siguin tan útils.
Patis solidaris…
Unió com a grup de classe, esforç, llaminadures i experiments
En aquesta escola es fan els patis solidaris per contribuir amb la marató de TV3 i es recapten diners per tal de posar el nostre granet de sorra com a persones i com a escola.
Cada dia durant una setmana cada pati té una temàtica. Un dia es porta esmorzar com magdalenes, pastissos, galetes... I el nostre grup de biologia ha volgut participar. La nostra classe s'ha dividit en dos grups. Un farà experiments i l'altre vendrà llaminadures. Hem dedicat algunes classes per preparar-ho. Tot i que els experiments només es van veure suportats per la nostra classe i per alguns professors, tot i que no obsta perquè s'hi posés molt de treball i esforç i van estar molt bé. Les llaminadures es van acabar abans del que pensàvem. I ens ho vam passar molt bé preparant les bosses. Es van imprimir unes etiquetes de la fibrosi quística i unes pancartes per fer promoció de les activitats que es feien a l'hora del pati.
Enllaç experiment penjat al YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=H_TBKAceAK4&feature=emb_logo
13/12/19
Tornem a Blanquerna però aquesta vegada a la cuina tocant tots els àmbits que es veuen afectats per aquesta malaltia.
Avui el nostre grup de Biologia i salut torna a URL Blanquerna Ciències de la Salut a Barcelona, amb un taller de nutrició especialitzat en persones que pateixen de fibrosi quística.
A les 14 h hem sortit de l'escola i hem parat a una plaça a dinar. A les 15:30 va començar el taller i ens ha rebut la Dolors Zomeño, experta universitària en nutrició clínica avançada amb grau de NHiD, nutrició humana i dietètica. Hem cuinat tots els plats del que vindria a ser un dia d'una persona amb fibrosi quística i tots ens hem donat compte de què la quantitat de calories que han d'ingerir és molt superior a la nostra, però pel fet que el pàncrees, òrgan encarregat d'absorbir els nutrients, està cobert per una capa de mucositat molt espessa i densa dificulta el pas de nutrients. Per aquest motiu, han de ser molt estrictes amb la dieta hipercalòrica que porten i respectar els hàbits saludables en quan a menjar.
Només arribar a l'aula, ens han repartit unes fotocòpies en les quals podem veure més o menys el percentatge de proteïna, hidrats de carboni, greixos i fruita i verdura que necessita una persona amb fibrosi quística segons l'edat.
A classe, la Marta, ha dit que treballarem amb aquestes fitxes i tenim moltes ganes, ja que el taller va tenir molt bon resultat i ens ho vam passar molt bé.
14/01/20
Definitivament la força es dóna com a resultat d’una família unida i d’una mare lluitadora i persistent.
Avui a classe hem rebut a la Mònica Recio, mare de l'Andrea; una nena de vuit anys amb fibrosi quística. Tots ens hem quedat bocabadats amb la seva història. Ens ha ajudat moltíssim a veure un altre punt de vista amb el qual enfocarem la fibrosi quística.
Ella va estar molt de temps intentant tenir fills, ja que ella, juntament amb el seu marit, volien tenir 3 o 4 fills. Van tenir a l'Álvaro i com volien tenir més fills van anar a buscar un altre. Després de vuit anys de processos d'invitro, d'adopcions i alguna situació d'avortament van tenir a l'Andrea tot i que amb un mes i mig li van diagnosticar fibrosi quística i tres mesos després es va quedar embarassada d'una altra nena.
La Mònica (i el seu marit) van haver de cuidar a un nounat i una nena tres mesos amb fibrosi. Ella descrivia la seva vida des d'aleshores com una serralada... plena de pujades i baixades emocionals. Èpoques més esperançadores i altres que no ho eren tant.
Ara l'Andrea ja té vuit anys i cada dia aprèn més sobre la seva malaltia juntament amb els seus germans. Expressava que la unió i col·laboració familiar era vital per trobar l'estabilitat buscada.
L'Andrea és una nena que ha de ser molt forta en el seu dia a dia però està clar que la Mònica i el seu marit han jugat el paper de pilars a la seva vida.
Ens ho va explicar amb molta naturalitat i tots vam estar d'acord amb què mostrava una felicitat i positivisme que semblaven inhumans. Un optimisme i actitud de la qual tots hauríem d'aprendre. Sens dubte un model a seguir.
16/1/20
A classe, índex d’informació, blog, organització i posar-nos al dia tot i que la wifi no ens ho posa fàcil.
Avui la Marta ens ha facilitat un índex per organitzar tota la informació. S'ha de dir que sembla més llarg del que és, però creiem que amb 4 - 5 dies ja estarà assolit. Igualment hem vist que ens hem de posar les piles amb el blog però no ens entenem gaire amb el WIX, que és el programa que fem servir per crear el nostre blog. L'Adriana que és la informàtica del grup s'ha posat a treballar i sembla que ja comença a tenir forma. La Mireia ens ha proporcionat fotos que va fer el dia que va venir la Mònica i les afegirem al diari i al blog.
A part d'avançar el projecte en general, vam fer un pòster per penjar per l'escola i posar el nostre granet de sorra a l'hora de divulgar i fer visible la FQ.
6/2/20
Avui i demà, últimes dues classes de treball, nervis i engegant motors.
Com sempre (tot i que cada cop menys) ens costa arrencar. Avui hem fet treball d'ordinador, organitzant el blog, l'hem penjat (tot i que encara queda afegir enllaços i apartats d'altres grups) i tot va vent en popa!! Es nota sobretot el progrés en la compenetració i la implicació al grup.
Hem estat parlant amb la Marta una bona estona i ens ha donat unes pautes per acabar de perfeccionar el projecte i el seu seguiment.
Ens ha motivat molt i a part nosaltres també tenim ganes de veure el producte final.
7/2/20
Xerrada amb la Gloria Calderón, aspectes tècnics i reproducció assistida.
Xerrada de la Gloria Calderón, doctora en biologia, sobre les tècniques de reproducció assistida relacionat amb la fibrosi quística. Tot i que hem començat amb alguns problemes tècnics, al final la Glòria ha arrencat fent una introducció sobre com va acabar ella treballant en l'estudi i l'assistència de tècniques de reproducció assistida. Va estudiar-ho durant molts anys i va passar una època a EEUU. Després va passar a treballar a la IVI, les Clíniques de Fertilitat a Barcelona especificades en tractaments de repr. assistida. Més tard, va formar part de la creació del projecte d’EMBRYTOOLS, que va ser fundada per científics reconeguts internacionalment i motivats per la innovació i l'excel·lència, i apassionats per la millora de les tècniques de reproducció assistida. Amb més de trenta anys d'experiència en embriologia i reproducció animal, ofereixen un ampli camp de coneixements per especialistes del sector (des de professionals de laboratoris de FIV fins a fabricants).
Mantenen uns alts estàndards buscant l'excel·lència. Tots els seus serveis es duen a terme a les seves pròpies instal·lacions d'última generació, les quals estan equipades amb la tecnologia més avançada i innovadora.
Després d'introduir-se ella i la seva història de com va acabar on està ara, ens ha fet cinc cèntims de la història de la fecundació in vitro. Ens ha parlat sobre el 1r bebè proveta a Anglaterra el 1978 assistit per un ginecòleg i un embriòleg, també de les diferències de la inseminació artificial i les tècniques assistides. Ens ha anomenat algunes xifres importants respecte a casos de cicles:
-
A Espanya es realitzen més de 100.000 cicles a l’any.
-
A Catalunya més de 20.000 cicles a l’any.
Ella també ens ha comentat que Espanya es troba al tercer lloc, després d’EEUU i el Japó, com a potència mundial en tècniques de reproducció in vitro.
També ha comentat alguna cosa sobre les lleis i el seu nivell de restricció de temes com els ventres de lloguer, l'avortament, la donació d'òvuls i espermatozous, les tècniques de reproducció assistida... i tot això relacionant-ho amb la seva opinió i intercalat amb preguntes nostres.
Ha parlat també sobre l’esterilitat com a factor hereditari i ens ha posat l’exemple que 1 de cada 6 parelles experimenten problemes d’infertilitat. També ha especificat quines eren les causes principals sobre l'esterilitat en una persona tot i que encara no estan del tot definides en alguns casos.
Finalment ens ha ensenyat uns vídeos i ha parlat sobre els mètodes d’inseminació artificial i de la fecundació in vitro especialment.
Ens ha agradat molt aquesta visita i com sempre, ens ha servit molt per augmentar el nostre coneixement i saber sobre la fq i tots els camps que toca aquesta malaltia.
Adjuntem algunes fotografies d’avui.
((((Llàstima que no haguem pogut fotografiar a la gent quan ha sortit el butanero i no han pogut aguantar el riure!!!))))
.jpg)
